Kimberly Williams-Paisley pravi, da jo je bitka njene matere z Alzheimerjevo boleznijo naučila reči 'da' življenju

TO imberly Williams-Paisley je zaposlena, zasedena, zasedena, pravi na svoj en prosti dan v Vancouvru. A da ne bo pomote: zasedenost je po lastni izbiri, pravi 47-letna igralka, ki s 16-letnim možem živi v Nashvillu, Brad Paisley , 46, in njuni sinovi, Huck , 12 in Jasper , 10. Med žongliranjem družina življenje , igra, producira in sodeluje s številnimi dobrodelnimi združenji, vključno z Alzheimerjevo združenje , s katero bo vedno imela globoko osebno povezavo.

Povezano: Kako hkrati praznovati poletni solsticij in dvigniti ozaveščenost o Alzheimerjevi bolezni

Williams-Paisley sta v Westchestru v New Yorku vzgojila njena mama Linda, ki je zbirala sredstva, katere zadnja zaposlitev je bila pri fundaciji Michael J. Fox Foundation for Parkinson's Research, in njen oče Gurney, pisatelj. Ko je odraščala, je igrala balet in igrala z dvema mlajšima bratoma in sestrama, bratom Jayom, zdaj gasilcem in čebelarjem, in sestro Ashley, igralko. Bili so tesno povezani družini, polni tradicij, ki jih je vodila njihova navijačica mame. Med poletji so obiskovali svoje babica na Cape Codu. Jeseni bi šli nabirat jabolka. ObBožič, pred spanjem so na glas prebrali 'Twas the Night Before Christmas'. Nato pri 19 letih Williams-Paisleyje bila igrana v njenem prvem filmu,Oče neveste(1991), kar ji je za vedno spremenilo življenje.

To je hitro začelo njeno igralsko kariero. Nikoli ne bo pozabila svojega prvega dne na snemanju, ko bo njen oče na zaslonu, Steve Martin , ji predlagal, naj poišče terapevta. Bil sem kot ha ha ha - vendar bi moral, pravi Williams-Paisley, ki je iz dobesedne nejasnosti stopil v središče pozornosti. Bil je tolikšen pritisk. Včasih sem imel najhujše bolečine v želodcu.

In tista prva filmska vloga jo je pripeljala do ljubezni njenega življenja.

Country kantavtor in kitarist Paisley je v njem videl svojo bodočo ženoOče nevestein bil tako odločen, da jo bo spoznal, jo je uvrstil v video za film I'm Miss Miss Her. Privoščil si jo je tako, da jo je odpeljal na večerjo v Marina del Rey v Kaliforniji, čemur je sledil sprehod po pomolu in večmesečna e-pošta in telefonski klici, ko so ohranjali stike na daljavo. Nasmejal me je. To je bilo ogromno, pravi. Dogovor je sklenil, ko je zaigral Little Moments, pesem, ki jo je napisal o njej, s čimer je dokazal, da me razume na način, ki se ga sploh nisem zavedal. Poročila sta se leta 2003.

Brad Paisley pomaga svoji ženi, tako da nastopa na letni plesni zabavi Kimberly Williams-Paisley v osemdesetih letih Dance Party to End ALZ v Nashvillu. (Letošnja zabava je 29. septembra. Obiščite alz.org/danceparty za več informacij.)

Rastoča senca

A ko se je njeno življenje širilo od veselja, je nad materinim zdravjem naraščala senca. Na svoji poroki s Paisley je prvič opazila, da je nekaj narobe. Njena mati se je zaradi slovesnosti zdela nerazumno razburjena in je imela težave z branjem biblijskega odlomka. Bila je zelo pametna [in] artikulirana, pravi Williams-Paisley, toda tisti dan se je morala nenehno ustavljati in se vračati nazaj. Težavam z iskanjem pravih besed so sledile še druge dnevne težave, na primer njena mama je imela težave s podpisom čeka v trgovini ali težave s seštevanjem napitnine.

Sprva jo je družina odpisala utrujenosti ali stresu. Ko so se strinjali, jih je Linda obtoževala jazbecanja. Bila je hoja po jajčnih lupinah, pravi Williams-Paisley, ki je to izkušnjo zapisala v svoji knjigi iz leta 2016,Kam vstopi svetloba. Družina se je umaknila in jo pustila - dokler niso mogli več.

Nekega dne, pravi, me je poklicala, da se je mama hudo ponesrečila in da so jo morali s helikopterjem odpeljati v Mass General v Boston. Kolesarila sta inverjetno je pozabila, kako voziti a kolo . Pravi, da je prišel še en tesen klic, ko je njena mama na parkirišču pri Costcu na avtomobilu zamenjala stopalko za plin z zavoro, nato pa se spustila po hodniku in nataknila svoj avto na majhno steno.

Kmalu za tem so materi Williams-Paisley diagnosticirali primarno progresivno afazijo, degenerativno možgansko bolezen, za katero so kasneje ugotovili, da jo povzroča Alzheimerjeva bolezen. Če se ozre nazaj, Williams-Paisley obžaluje svoje prve instinkte, da bi poskušali ohraniti skrivnost materine borbe.

Resnično pustimo, da stigma prevzame nadzor, kot pravi, da je bila kriva ona ali da je to pomenilo, da ni pametna. Ne samo, da jim ni oviralo, da bi se obrnili po nasvet in podporo - tudi očetu je preprečilo, da bi dobil takšno podporo, ki jo je resnično potreboval. Moj oče je hotel biti Superman in skrbeti zanjo kot vedno, pravi. Toda kasneje je rekel, da je žaba v vreli vodi, da sploh ne ve, v kakšni nevarnosti je. V mnogih pogledih, Williams-Paisley pravi, negovalciso izpostavljeni večjemu tveganju kot pacient, za katerega skrbijo. Njen oče je sčasoma prestrašil srčni napad in postal kot lupina svojega nekdanjega jaza, zato so se končno težko odločili, da bodo mamo začeli dolgoročno oskrbovati - kar je bil eden najtežjih trenutkov v bolezni njene mame.

(Vljudnost KIMBERLY WILLIAMS-PAISLEY)

Povezano: Kako je biti negovalec Alzheimerjeve bolezni

Sprejmi blagoslove

Potem ko je njena mati leta 2019 vstopila v oskrbo, je Williams-Paisley opazila nekaj zaskrbljujočega: o njej sem začela govoriti v preteklem času, pravi. Bila je kot duh osebe, ki me je vzgajala, potem pa je bila ta nova oseba, ki je bila videti drugače, ravnala drugače in veste, ni moja mama. Preveč me je bolelo govoriti o njej v sedanjosti.

Toda neke noči po pogovoru s prijateljico (umetnica Elizabeth Shatner, ženaZvezdne stezeigralec William Shatner), ki je imel tudi starša z Alzheimerjevo boleznijo, sem spoznal, da zamujam priložnost, da bi spoznal to novooseba,pravi.

Naslednji dan je prišla na letalo na obisk k materi. Zame je bila to odlična lekcija, ko sem objela osebo pred seboj in bila strogo v trenutku - kar sem, kot sem spoznal, bila. Williams-Paisley je izvedela, kako bo vstopila v sobo in se bo zasvetil obraz njene matere; in ko je zapustila sobo in se čez pet minut vrnila,materin obraz bi se spet zasvetil. In čeprav odnos njene matere s prvim otrokom Williams-Paisley ni bil takšen, kot je upala, je imel svoje veselje, polno trenutnih izkušenj, srečen z majhnimi stvarmi, kot je sedenje na tleh, histeričen smeh nekaj Izbrisala je duha, kdo je bila njena mati, in vprašala: Kdo si zdaj?

Spoznal sem, da je še vedno moja učiteljica na toliko načinov, pravi. To je grozljiva bolezen, toda to, da sem lahko sprejel blagoslove v njej, je bilo darilo.

Povezano: Oglejte si, kako Alzheimerjeva bolezen vpliva na par, starejši od 10 let, v 60 minutah

Linda Williams je umrla leta 2019 v starosti 73 let, Williams-Paisley pa živi polno življenje, ki ga ima v spominu. Naslednjič se bo pojavila v prihodnjem Netflix serije Dolly Parton 's Srčni niziin bo začel snemati Božične kronike 2, koto za Netflix - še eno v vrsti božičnih filmov, ki jih je posnela. (Pravi, da ji je praznik tako všeč, ne moti me božič pol leta!) S Paisley nameravata trgovino v Nashvillu odpreti do začetka leta 2019 - to bo storitev, ustanovljena kot brezplačna trgovina z živili, za ljudi, ki se po neuspehu poskušajo postaviti na noge. Kadar lahko, se prilega svojim najljubšim treningom, kot so vroča joga, spinning in Zumba, in se sprehaja med poslušanjem knjige - nazadnje je to Melinda GatesTrenutek dviga. Na svojem domu gradi tudi malo barake.

In do danes igralka živi lekcijo, ki ji jo je dala mama, tako da je vsak trenutek prisotna s svojo družino. Imajo tekmovanja v risanju; ona in sin Jasper bosta izzvala Brada Paisleyja in Hucka na petminutno tekmovanje, na primer, mora vključevati slona in drevo ter se odvijati v drugi državi ali kaj podobnega. Na glas berejo knjige, pravkar so končale Lois LowryDarovalec. In igrajo žogo na igrišču za dodgeball, ki so ga zgradili iz stare garaže. Kdor pride na obisk, je kot obred - moraš iti na igrišče za dodgeball!

In ko se jim na pragu znajde naslednja priložnost, da se zabavajo kaj drugega, je verjetno, da jo bo izkoristila družina Paisley - tako kot bi to storila njena energična, navijaška mama. Praviva, da kolikor je le mogoče, pravi.

(JONATHAN RUSSO)

Kaj jaz Naučeno

Govori o tem.

Če imate družinskega člana s katero koli obliko demence ali izgubo spomina, Kimberly Williams-Paisley pravi, povejte ljudem o tem. Prositi za pomoč. Pokličite združenje Alzheimerjeve bolezni. Imajo 24-urno telefonsko linijo za nego in oskrbo, ki je brezplačna. (800) 272-3900

Pričakujte krivdo.

Toliko skrbnikov in družinskih članovčutim toliko krivde za vse, pravi, od meneker nisem delal dovolj dobro dela, sem storil narobe, ko je njena družina čutila, kako se breme dviguje, ko je mama šla v varstvo. V resnici ni nobene graciozne poti, pravi. To je zelo zapletena bolezen.

Stoj na tleh.

Če vas družinski član, ki trpi za demenco, poskuša nagovoriti, da ne ravnate pravilno, uporabite svoje vire. Združenje Alzheimerjeve bolezni ima polno stran idej o tem, kako odstraniti avtomobilske ključe stran od nekoga, ki ne bi smel voziti - na primer, če dobite recept od zdravnika za vozniški izpit.

Zapišite si svoje želje.

Tudi če se ne ukvarjate z demenco, pravi, zapišite si zdaj, ko ste zdravi, kaj bi radi za svojo oskrbo, če nekega dne ne morete poskrbeti zase. Ali pa, če nič drugega, svojim najdražjim povejte, da jim zaupate, da skrbijo za vas na način, ki se jim zdi primeren.

Sorodno: Mame, ki jih imamo radi: štiri ženske opravljajo neverjetno delo, da bi pomagale drugim